"No hay recursos públicos para los menores con enfermedades raras"

Apenas tenía tres meses de vida cuando los médicos informaron a Loli y Javier de que el pequeño Fran padecía el Síndrome de Kabuki. Una Enfermedad Rara, o poco frecuente que desde entonces ha supuesto una lucha diaria para sus padres, quienes no cesan en buscar tratamientos, medicamentos o cualquier cosa que pueda mejorar la calidad de vida de su hijo. Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, los padres de este pequeño, que acaba de cumplir 11 años, alzan la voz por ellos, y por otras miles de familias afectadas que sufren la misma situación, que no es otra que la falta de medios públicos para poder hacer frente a todas las necesidades que requieren estos niños.

Tal y como ha señalado la madre de Fran, "la Junta de Andalucía concede ayudas hasta que el niño cumple 5 años". "A partir de entonces somos los padres los que tenemos que hacer frente a todo". Fisioterapia; logopedia; estimulación sensorial... todo lo posible para que Fran pueda mejorar. El pequeño de 11 años es mellizo de Miriam, y tiene otro hermano de 18 años, "mi marido lleva en paro dos años, y apenas cuenta con la ayuda de los 400 euros. Yo no trabajo". "Fran tiene reconocido el grado 3 de la Ley de Dependencia por la que en 2007 empezamos a percibir 506 euros que año tras año se han ido mermando hasta los 375 que recibimos actualmente". "Con este presupuesto tenemos que sacar adelante la casa y a nuestros hijos, con el elevado gasto que requiere Fran especialmente". Y es que actualmente, y tal y como está regulado, tanto a nivel nacional como regional, los niños que sufran alguna de las reconocidas como Enfermedades Raras, o tengan reconocida una discapacidad no disponen de recursos asistenciales en edad escolar. Según ha apuntado Loli "no entiendo por qué las administraciones fijan en los 5 años el final de las ayudas para los niños afectados de enfermedades raras".

"Tampoco se por qué no hay centros públicos o concertados para estos niños y otros que sufren distintas discapacidades". Fran no anda solo, necesita una silla; utiliza pañales y sufre otra serie de problemas, como el oftalmológico que varía su graduación con más frecuencia de la habitual. Él va al Colegio de Educación Infantil y Primaria Adela Diaz. "Allí va al aula específica en la que recibe como terapia adicional una hora de logopedia a la semana". Pero esto "no es suficiente". Los padres han elegido el centro Inpaula, un instituto de neurorehabilitación infantil privado en el que el pequeño recibe entre otras cosas fisioterapia; neuropsicología; atención temprana, logopedia... unas atenciones que suponen un verdadero esfuerzo para sus padres. Como ellos son muchas las familias que pasan por esta situación, sin un recurso público en el que poder apoyarse. "No hay centros, unidades de día, residencias o algo similar para los niños". "Fran podrá estar en el colegio hasta los 13 años, y a partir de entonces puede que lo manden a un instituto o al Colegio de Educación Especial Provincial Princesa Sofía". Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), existen alrededor de 7.000 enfermedades, que afectarían a unos 3 millones de personas en España, siendo las más frecuentes aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45%). Además, más del 50% de las Enfermedades Raras tienen manifestaciones neurológicas. Estos datos explicarían el hecho de que, según datos del Estudio ENSERio - realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)-, la consulta de Neurología sea la especialidad más demandada por parte de los afectados por una enfermedad rara (45,4%). El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% graves e invalidantes, y muchas de ellas degenerativas, y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital de quien la sufre. El 75% de los afectados por una enfermedad rara tienen algún grado de dependencia y más del 80% discapacidad física y emocional. Uno de cada cinco pacientes padecen dolores crónicos y casi la mitad de los afectados precisan apoyo para desarrollar las actividades de la vida diaria, siendo aquellos con enfermedades raras del sistema nervioso los que precisan de mayor apoyo en un mayor número de áreas.