Almería

Los avances en atención temprana no curan la falta de ayuda a las familias ni listas de espera

  • Asociaciones, pacientes y profesionales consideran que es necesaria una mayor inversión en plazas de centros y sesiones por niño. Más de 2.260 menores reciben actualmente tratamiento en Almería

El centro de Atención Infantil Temprana de la FAAM en la capital abrió en 2016

El centro de Atención Infantil Temprana de la FAAM en la capital abrió en 2016

Dos o tres sesiones de 45 minutos semanales de logopedia, fisioterapia y psicomotricidad, psicoterapia o estimulación, en función del diagnóstico, no bastan para paliar o tratar de minimizar las necesidades especiales de un creciente número de menores que presentan trastornos en el desarrollo del lenguaje, cognitivos, emocionales, de regulación y comportamiento, de expresión somática o de relaciones y comunicación en general. En Andalucía en los últimos años se ha iniciado la tramitación parlamentaria de una ley pionera en nuestro país y se ha avanzado de manera considerable en la respuesta asistencial, tanto en medios como en financiación, pero sigue necesario repensar la atención temprana y fortalecer su intervención para mitigar en la medida de lo posible las múltiples zancadillas a las que se enfrentan estos niños y niñas neurodiversos y sus familias desde la más tierna infancia (de 0 a 6 años) en su desarrollo e integración social y escolar. Retrasos madurativos, afasia, autismo, parálisis cerebral, disartria, sordera o síndrome de Down, entre otras variaciones neurológicas y discapacidades, requieren de una actuación urgente y coordinada por parte del sistema sanitario público y un diagnóstico temprano porque el tiempo siempre juega en contra cuando se detectan los trastornos del desarrollo o el riesgo de padecerlos.

Terapia con un menor con trastorno del espectro autista en un centro de la FAAM Terapia con un menor con trastorno del espectro autista en un centro de la FAAM

Terapia con un menor con trastorno del espectro autista en un centro de la FAAM

La plasticidad del cerebro en esa franja de edad implica que cuanto antes se actúe sobre cualquier alteración del lenguaje, movilidad o interacción social, más probabilidades hay de conseguir progresos. La atención temprana es una carrera que determina el futuro de estos menores y una respuesta tardía por la falta de recursos en la derivación pediátrica o por las largas listas de espera que siguen sufriendo todavía hoy algunos usuarios de los centros de atención infantil temprana (CAIT) concertados por el Sistema Andaluz de Salud echan por tierra la filosofía con la que se concibió esta respuesta asistencial de calidad, universal y gratuita que en sus orígenes se denominaba estimulación precoz. “La intervención temprana es fundamental para el adecuado desarrollo de los menores, lo que repercute directamente en su salud y en la de sus familias y supone a su vez un ahorro económico a medio y largo plazo al requerir menos recursos en edades posteriores”, argumentaba la plataforma intercolegial de psicólogos, logopedas, fisioterapeutas y médicos de Andalucía que este verano reclamaba por escrito a la Consejería de Salud y Consumo que acabe con las listas de espera, la mejora del protocolo de derivación de pediatría y la formación específica de los profesionales de la atención primaria que son la primera puerta a la que tocan las familias cuando aparecen las señales de que algo no va bien.

También reclaman medidas para evitar el intrusismo laboral en este tipo de centros que se han multiplicado en los últimos años. La atención temprana comienza a ser rentable para estas clínicas especializadas con el nuevo concierto social de la Junta y la sesiones que a principios de siglo se pagaban a 12 euros hoy se están abonando a 28. De ahí la necesidad de una mayor fiscalización y acreditación de los servicios terapéuticos. En Almería la inversión ha pasado de movilizar 1,7 millones en 2018 a 3,4 este año, en consonancia con el aumento de las sesiones de 110.208 a 124.704, y los CAIT actualmente son 17 con 5 en el Levante, 6 en el Poniente y otros 6 en el entorno metropolitano de la capital. En el conjunto de Andalucía son más de 160 centros con un millar de profesionales, pero no los suficientes para garantizar una atención inmediata a los menores en todo el territorio. Según la literatura médica, un 10% de los niños de entre cero y seis años necesitan algún tipo de intervención, más allá del 3% con discapacidad. En la provincia almeriense el número de menores en tratamiento ha pasado de 1.675 en 2019 a 2.262 en la actualidad.

Marina Barber, María José Ramírez y Cristina Fernández Marina Barber, María José Ramírez y Cristina Fernández

Marina Barber, María José Ramírez y Cristina Fernández

La última actualización de la población que se está beneficiando en la comunidad de esta prestación sanitaria es de 22.493 niños, si bien podrían ser más del doble los menores con problemas de neurodesarrollo o riesgo de presentarlos con los que están en lista de espera y pendientes de valoración, un problema estructural que se agravó con la pandemia imposibilitando cualquier tipo de intervención precoz. María José Ramírez, de la Asociación Interprofesional de Atención Temprana de Andalucía (ATAI), explica que sin salir de Cádiz y a una distancia de menos de diez kilómetros, tienen un centro en San Fernando sin lista de espera y otro en Chiclana en el que superan la treintena de niños que todavía no han podido recibir ninguna sesión. La Plataforma de Atención Temprana de Andalucía, uno de los colectivos que han hecho posible la nueva ley en ciernes que vienen reclamando desde 2015 al presentar más de 25.000 firmas, cifraba en torno a 4,5 millones de euros los que se habían dejado de ejecutar en el periodo entre 2019 y 2021 por esa falta de recursos disponibles para atender a los menores donde era necesario, nada menos que 185.000 sesiones perdidas mientras miles de familias esperaban su turno. “A veces salen lotes extra en localidades con menos necesidades y pacientes que otras y no sabemos a qué responde ese baremo que en algunos territorios se hizo a la baja. El concierto ha homogeneizado las condiciones y plazas con un mismo precio, pero es necesaria una mejor planificación para que no se quede ningún niño sin tratamiento”, explica Ramírez, que también es asesora jurídica de ATAI.

En este sentido, valora que en el marco de la irregularidad y precariedad que había antes de los conciertos con estos centros, “Almería estaba en el submundo, en unas condiciones mucho peores que el resto de Andalucía” y tiene, por tanto, mucho más camino por recorrer. La asociación interprofesional no considera suficiente el incremento de plazas y lo sufren a diario cuando reciben las llamadas constantes de padres y madres desesperados para saber cuando entran sus hijos en logopedia o psicología. “Cada vez hay más niños con dificultades en el desarrollo del lenguaje y las relaciones y la mayoría están siendo atendidos, pero hay un grupo de menores infratratados o que directamente no están tratados que son los que más nos preocupan. En atención temprana no pueden existir lista de espera”. En una reunión reciente con una treintena de asociaciones de discapacidad de Almería, Beatriz Jurado, portavoz de Salud del Grupo Parlamentario Popular y ponente de la Ley de Atención Temprana, reivindicaba la apuesta del gobierno andaluz que ha incrementado un 44% la financiación. “La ley protegerá a los niños más vulnerables, permitirá trabajar en el ámbito de la coordinación y dará seguridad jurídica tanto en el ámbito social como en el educativo y sanitario”.

El delegado territorial de Salud junto a los profesionales de uno de los centros concertados El delegado territorial de Salud junto a los profesionales de uno de los centros concertados

El delegado territorial de Salud junto a los profesionales de uno de los centros concertados

La nueva normativa que a mediados de octubre superaba el debate a la totalidad sin enmiendas en el Parlamento andaluz, según Jurado, agiliza los circuitos de derivación para atender de forma más eficaz, precoz, fluida y continua a los menores y flexibiliza el procedimiento de los CAIT. Además, se redefinen las unidades de atención infantil temprana como unidades de seguimiento y neurodesarrollo, una denominación más acorde con su composición, funciones y especialización de los profesionales que estarán en Atención Primaria. El mismo día de su aprobación, la consejera de Salud y Consumo, Catalina García, planteaba que supondrá un salto cualitativo en la asistencia y ponía en valor que la nueva ley pionera nace del consenso, el diálogo y la escucha activa. Sin embargo, profesionales que trabajan en los CAIT y otros centros especializados y familias almerienses entienden que todavía queda mucho camino por recorrer hacia la plena inclusión, el diagnóstico temprano y la perfecta atención de los menores con necesidades educativas especiales. “Es importante que haya una ley, y sería mejor aún que tuviera carácter estatal, pero lo importante es la dotación presupuestaria para que no pase como con la dependencia”, explica María José Ramírez.

“Desde hace un par de años se viene realizando una mayor inversión, pero en Almería han aumentado muy poco las plazas y sigue existiendo una importante lista de espera. Son necesarios más centros de calidad y acreditados en el concierto y tampoco nos podemos olvidar de dotar de medios a la educación que está totalmente sobrepasada y debe poner los recursos que el niño precisa en su día a día”, argumenta Marina Barber, que está al frente de la sección de Atención Temprana del Colegio de Psicólogos de Andalucía Oriental en Almería. La coordinadora del espacio terapéutico del hospital Vithas recuerda que algunos niños cumplen seis años sin diagnóstico ni tratamiento, se quedan en lista de espera y eso va en perjuicio de su salud y la de su familia y también tiene un mayor impacto económico en la sanidad a largo plazo. “La evidencia científica nos dice que cuanto más temprana sea la respuesta asistencial, más posibilidades hay de revertir ese trastorno y de mejorar su calidad de vida”.

Colectivos de la atención temprana en el Parlamento el día que se presentó la nueva ley Colectivos de la atención temprana en el Parlamento el día que se presentó la nueva ley

Colectivos de la atención temprana en el Parlamento el día que se presentó la nueva ley

Esa infradotación de sesiones y plazas en los centros concertados incide directamente en un mayor volumen de negocio de los centros privados, pero no todos los padres pueden sufragar el coste de las terapias. Marina Barber incide, además, en otro problema añadido para la provincia que carece de centro específico para el tratamiento de los trastornos del espectro autista que está pendiente de resolución desde hace dos años porque se recurrió la licitación. Este recurso no está llegando a una treintena de menores con TEA y aún cuando se concesione seguirá siendo insuficiente por la alta prevalencia de este tipo de trastornos. Las familias de estos menores se sienten muy solas y critican la falta de recursos en los centros educativos, las ayudas tan exiguas que reciben, los retrasos y listas de espera en los centros, así como los elevados gastos que asumen para cubrir en la privada lo que no proporciona el SAS.

Y ponen sobre la mesa otra problemática en relación al periodo fijado para la atención temprana. “A los seis años soplan las velas y ya están curados, desaparecen las terapias concertadas porque no hay nada, ni autismo, ni parálisis, ni síndrome de down. Los primeros seis años son primordiales, pero después también necesitan esa intervención”, argumenta Cristina Fernández. Todas insisten en la necesidad de acabar con la demora de los tratamientos. “A estas edades el transcurso del tiempo es irreparable, debería contemplarse con una tramitación urgente y prioritaria”, afirma Mari Carmen Gálvez. De ahí, la obligatoriedad de repensar la atención temprana y la trascendencia de que no falten recursos ni en el ámbito sanitario ni en la educación, sin olvidar la importancia del fortalecimiento de las capacidades de las familias para favorecer en casa el desarrollo del menor y su grado de autonomía. Uno de los problemas estructurales de este tipo de atención es que es una competencia autonómica y está invertebrada por la falta de una ley de mínimos estatal. Andalucía está siendo pionera y consiguiendo importantes avances, pero el testimonio de las familias evidencia que queda mucho camino por recorrer.

Jornadas de información sobre la acreditación de centros de atención temprana Jornadas de información sobre la acreditación de centros de atención temprana

Jornadas de información sobre la acreditación de centros de atención temprana

Estefanía García acudió con su hijo Alonso al pediatra porque no hablaba. Le diagnosticaron autismo y empezó el tratamiento con 20 meses. Ha estado desde entonces cuatro años y dos meses en sesiones, tres del SAS y otras dos en el privado, y ahora que pronto cumplirá seis años sus padres tendrán que sufragar todos los gastos de psicología, logopeda y terapia ocupacional. "A los seis años es como si desaparecieran los trastornos y discapacidades de los niños". Explica que la beca para terapias es muy baja y cubre un trimestre porque están pagando 400 euros en sesiones cada mes. Además, Estefanía incide en los numerosos obstáculos que se encuentran en el ámbito educativo porque no todos los centros están capacitados para atender a estos niños. "Cuando te dan el diagnóstico te rompen en mil pedazos, pero a partir de ahí te pones manos a la obra, sin perder ni un minuto para que el niño tenga la máxima autonomía. Los padres necesitan otra formación paralela porque vamos a ciegas y tienes que hablar dos idiomas, el tuyo y el de tu hijo, en casa aprenden las conductas".

Cristina Fernández cuenta que pasaron tres meses hasta que pudieron valorar a su hijo en la consulta de atención temprana y luego tuvo la mala suerte de que la pandemia frenó el tratamiento que había iniciado en la privada mientras le daban plaza en un CAIT. "Estos niños dificultades en las habilidades de la comunicación y con el tiempo van aprendiendo lo que nosotros adquirimos de forma natural, pero necesitan su atención temprana, un aprendizaje específico y las familias también para saber cómo enseñar y tratar a nuestros hijos para mejorar su vida", añade e incide, como otras madres, en que las ayudas llegan tarde y son exiguas para sufragar los elevados costes de las terapias. Mari Carmen Gálvez sufrió el colapso en el centro especializado que había solicitado y las sesiones comenzaron medio año después de solicitarlas, una pérdida de tiempo que no puede permitir la administración competente por las consecuencias, daños y secuelas que puede conllevar una dilación indebida en los tratamientos.

Su hija María con tan sólo 17 meses necesita fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, logopeda y musicoterapia, por lo que su vida se reduce a llevar a la niña a las sesiones. "Al principio es un palo muy gordo, no sabía nada más que llorar cuando me preguntaban, no podía ni explicarlo. Pero con ese golpe emocional y psicológico comenzó a valorar lo realmente importante". Una madre coraje que ha replanteado sus prioridades y que describe de una forma muy gráfica: "Es como cuando planificas un viaje a las Maldivas y a medio vuelo, con toda tu ilusión y tu maleta cargada de bañadores nuevos, viene la azafata y te dice que aterrizas en Bélgica. Y te tienes que resetear porque sabes que allí vas a estar sin playas y hace frío, pero tienes otras cosas muy bonitas". 

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