Leo

Leo me parece un fenómeno. Pero yo no tendría por qué conocer a Leo, la verdad. Es un niño sevillano y yo, como se puede usted imaginar, conozco a muy pocos niños sevillanos. Que no lo conozco personalmente, entiéndame, pero sé quién es, sé lo que le duele y qué sueña cuando duerme. También cuando está despierto.

Leo es un niño de doce años que padece esa enfermedad rara que llaman piel de mariposa. Se llama así por causar una extrema debilidad de la piel: un roce basta para que se haga una herida y, por si esto fuera poco, esa herida no cicatriza como debería. Leo habla como un viejo. Me cae excepcionalmente bien.

También es un caso algo peculiar porque Leo, o la familia de Leo, no pide dinero para ayudarse con su enfermedad, ese extraño castigo que lleva a cuestas. Lo que Leo pide es muy distinto y tanto usted como yo se lo podemos dar, cada uno en nuestra medida. Yo lo hago escribiendo este texto y usted, quién sabe, lo puede hacer compartiendo su historia. Porque lo que realmente quiere este crío es visibilidad. ¿Y por qué? Pues porque el medicamento que le podría mejorar sustancialmente la vida y, como él dice, quitarle el dolor ya existe. El gran problema de Leo es que el VYJUVEK, que no es ningún satélite ruso, ya se comercializa en otros países, también en Europa, donde cuenta con el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento. Esa aprobación existe desde hace un año, que uno pensaría que ya está bien, pero parece que aún podría pasar casi otro año más para que este medicamento, una pomada, llegue a los pacientes en España.

¡Qué guapos somos y qué burocracia tenemos! Somos resilientes, chapurreamos el inglés, empezamos a jugar con la IA… pero Leo y cuantos sufren la misma dolencia que él tienen que seguir esperando. ¿A qué? A que alguien siga dando curso a no sé bien qué papel en no se me ocurre qué despacho. La burocratización en la que vivimos inmersos, tan necesaria en muchos aspectos, es también un freno constante a demasiadas cosas positivas.

Se frenan iniciativas empresariales, se frenan impulsos particulares de ayuda a los demás, se retrasan y hasta duermen grandes ideas en la ventanilla del “vuelva usted mañana”. Y resulta que, además, por este atraso vestido de vanguardia, Leo sigue sufriendo un gran dolor sobre su piel. Y yo solo quiero volver a verlo aparecer por mi móvil, nuevamente viralizado, con su tratamiento en marcha.