Conseguir que la muerte sea un proceso lo menos traumático y convulso posible, aliviar la carga emocional y ese sufrimiento que conlleva para los pacientes y sus familiares encarar la recta final de la vida es el objetivo del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas que promueve la Fundación “la Caixa” y que gestiona en Almería el equipo de atención psicosocial de Cruz Roja con acompañamientos tanto en sus domicilios como en los hospitales y residencias de ancianos.

En esa mejora constante de la atención y humanización de la salud, esta iniciativa que cumple quince años en la provincia cubre aspectos psicológicos, tanto en el ámbito emocional, como social y espiritual del paciente y también de sus allegados, además de ser un apoyo para los profesionales sanitarios de cuidados paliativos en las necesidades que puedan ir surgiendo tras el diagnóstico de una enfermedad sin cura en el ámbito oncológico y de patologías neurodegenerativas como la ELA, alzheimer, esclerosis múltiple o parkinson, entre otras tantas. Días, semanas, meses e incluso un par de años, la asistencia psicosocial se ha convertido en una herramienta indispensable para acompañar espiritualmente al enfermo paliativo para que se pueda ir en paz.

Los voluntarios son fundamentales en el programa de acompañamiento de "la Caixa"

Los pacientes necesitan afecto, comprensión, compañía, en definitiva, que los escuchen y los miren a los ojos. Ese tacto y cercanía que transmiten los psicólogos y personal voluntario de Cruz Roja les ayuda a expresar sus miedos, angustias y dificultades y aprender a afrontar su enfermedad, la pérdida y el dolor que conlleva. Situaciones difíciles que requieren de un acompañamiento que mejore su calidad de vida y les ayude a gestionar el estrés en el marco de una atención integral personalizada, digna y humanizada centrada exclusivamente en sus anhelos. Uno de los enfermos quería ir a la playa antes de morir y así lo hicieron, cumpliendo su deseo ante la imposibilidad de respuesta de su familiar a cargo.

No hay más receta ni truco que ofrecer una atención especializada con calidez y compasión a los enfermos y sus familias para aliviar su sufrimiento, además de permitir a los pacientes convivir y relacionarse con otras personas y momentos de respiro que resultan indispensables a sus cuidadores. Entre 2009 y 2023, este programa psicosocial que desarrolla Cruz Roja en Almería, pionero y en constante innovación, ha atendido a casi 15.000 personas en la provincia, 5.700 pacientes y 9.200 familiares de una veintena de nacionalidades.

El 78% se siente regular o mal

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos a mediados de octubre, la Fundación “la Caixa” presentó un informe para medir el impacto del acompañamiento psicológico y espiritual de las personas con enfermedades avanzadas que ponía de manifiesto que el 78% de usuarios se sentía regular o mal y después de la intervención de un equipo de atención psicosocial (EAPS) este porcentaje se reduce a menos de la mitad. Otro aspecto relevante de la investigación es que, tras recibir la visita de los psicólogos y voluntarios, un 66% considera que sus creencias y valores le ayudan a enfrentarse a esta situación, ya que se refuerzan las fortalezas y recursos que tienen las personas al final de sus vidas. La sensación de tristeza el enfermo también mejora con la intervención psicosocial y cae al 17% después de un acompañamiento integral en el que se procura mantener al máximo la autonomía del paciente, procurándole dignidad y evitando y paliando el sufrimiento.

Los voluntarios de Cruz Roja acompañaron a un paciente que quería ir un rato a la playa antes de morir

El operativo de Cruz Roja está formado por cinco psicólogos, uno en tres residencias en las que empezaron en el último año (El Zapillo, Esperanza y La Purísima), otra en el equipo de atención domiciliaria, una más en la planta de paliativos del hospital universitario de Torrrecárdenas, otra en pediatría y la quinta es la coordinadora del EAPS, Ana María Almansa, que se encarga de la consulta de duelo y la dirección grupal. El ámbito de actuación se circunscribe, según el convenio firmado con el Servicio Andaluz de Salud, a los 47 municipios que conforman el Distrito Sanitario Almería y el hospital de referencia de la capital. Este grupo de profesionales de la psicología viene a ser complementado por una quincena de voluntarios de Cruz Roja con formación específica que, a juicio de la coordinadora, desempeñan un “papel esencial” dentro el proyecto favoreciendo un acompañamiento integral en el plano social, emocional y espiritual durante la enfermedad y el duelo.

Humanización asistencial

Trabajan por la humanización de la salud y la asistencia en las situaciones de cronicidad avanzada y vulnerabilidad social ofreciendo una atención de calidad a personas que se enfrentan a la recta final de sus vidas. La psicóloga del equipo del EAPS interveniene junto al equipo de soporte de cuidados paliativos domiciliarios a lo largo de diferentes etapas y en los momentos más difíciles como la sedación. El programa contribuye a mejorar las dimensiones psicológicas (síntomas como ansiedad, depresión, malestar, sufrimiento e insomnio), las sociales (capacidad de relación con la familia y el entorno) y las consideradas como esenciales (espiritualidad, dignidad, sensación de paz y perdón y grado de aceptación de la enfermedad).

Menores no oncológicos

El EAPS de Cruz Roja atiende a pacienes paliativos oncológicos y no oncológicos adultos y a nivel pediátrico a los que no han sido diagnosticados de cáncer. Uno de los ámbitos en el que desempeñan un trabajo imprescindible es el de la pérdida gestacional, tanto en su ingreso hospitalario como en la posterior atención al duelo. El equipo de atención psicosocial de Cruz Roja de Almería participa en acciones formativas y psicoeducativas de manera frecuente trabajando en red con otros grupos de todo el país para generar evidencias y mejorar el modelo asistencial a las personas que atienden, siguiendo un plan de formación continuada.

El equipo integrado en el programa de la Fundación “la Caixa” interviene solo cuando es requerido por el personal sanitario tanto en el hospital como en domicilios. De hecho, uno de los principales objetivos del proyecto de acompañamiento es poder complementar la atención de las administraciones públicas en el ámbito de los cuidados paliativos para lograr una atención integral que tenga en cuenta también los aspectos psicosociales antes olvidados.

Ana María Almansa: “Despedirse es importante, da paz al que se va y al que queda”

“Intentamos que el paciente nos cuente qué necesita contar, qué necesita resolver para cerrar una etapa tan importante como el final de su vida. Por eso, es fundamental saber escuchar lo que te está diciendo y conocer sus miedos y preocupaciones que a veces son cómo va a estar su familia cuando no estén. Son conversaciones maravillosas de la que aprendemos cada día”. Es el testimonio de la psicóloga Ana María Almansa, directora del equipo psicosocial de Cruz Roja, recogido en la entrevista que le realizaba hace unos días la periodista Gemma Nierga en uno de los capítulos del especial A Fondo del canal de Fundación “la Caixa”. Un vídeo cargado de reflexiones sobre la muerte con el que descubrir al gran público cómo es el acompañamiento que realizan desde hace ya casi quince años en el Programa para la Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas que se encuentran en el la última etapa de sus vidas.

Ana María Almansa en la entrevista de Gemma Nierga para el canal de Fundación "la Caixa"

Ana María Almansa explica que no tenemos la buena costumbre de hablar de la muerte, las familias tienen dificultades para expresar sus emociones y su función pasa por hacerles saber que el final de la vida no tiene que ser una situación complicada, ni transformarse un duelo en enfermedad porque es una etapa más que debe cerrarse de la mejor manera posible. “Las despedidas son importantísimas, dan paz al que se va y también a los que se quedan”, explica. “Cuando nos acercamos a un domicilio o a un hospital ese paciente ha vivido ya muchas dificultades y síntomas y saben que no hay solución, que el deterioro va a ser inevitable, hay miedo al dolor físico, a sufrir, pero nos demuestran que las personas somos mucho más resilientes de lo que parecemos”, añade.

Paqui Soria es voluntaria del EAPS de Cruz Roja en Almería

La coordinadora del EAPS de Cruz Roja explica que los enfermos avanzados presentan necesidades psicológicas y emocionales, a veces también espirituales y sociales, a las que intentan dar respuesta con el acompañamiento de psicólogos y voluntarios. Y hace hincapié en la ayuda a las familias en el duelo porque, a su juicio, “la gente hoy se aleja de las personas tristes, de los que lloran y hablan de fallecidos, desgraciadamente ocurre y como sociedad debemos aprender a no darle la espalda al que ha sufrido la pérdida de un ser querido”. En este sentido, Almansa valora que ha habido un antes y después con la pandemia porque “nos puso en primera persona que la muerte está ahí” contribuyendo a acabar con un tabú incomprensible. Esta especialista en psicooncología y cuidados paliativos lamenta que no exista todavía un instrumento de derechos humanos de alcance universal con el que se reconozca el derecho a una muerte en paz.