Garrucha

La batalla burocrática de la pequeña Carmela

  • Sin opción a una prótesis por haber nacido sin mano, sus padres deben empadronarse en Cataluña donde sí lo cubre la Seguridad Social o pagar el caro tratamiento

La batalla burocrática de la pequeña Carmela La batalla burocrática de la pequeña Carmela

La batalla burocrática de la pequeña Carmela

Tiene 19 meses y todas las ganas y energías de comerse el mundo. La pequeña Carmela ha asimilado y entendido con tan corta edad que su brazo derecho, sin mano, no puede ser una barrera para pintar castillos de colores tan altos como ella. Por eso maneja con maestría el brazo izquierdo mientras aprende a darle uso también al derecho.

La vida se abre paso de forma natural mientras sus padres, Antonio López y Raquel Perez, se estrellan una y otra vez con las administraciones para conseguir que Carmela tenga acceso a una prótesis que le permita desarrollarse con mayor facilidad. Ambos ya sabían que Carmela, su segunda hija tras María (7 años) iba a nacer sin mano pero jamás imaginaron que se iban a encontrar con tantas barreras y problemas a la hora de intentar normalizar una situación tan poco usual de la que su madre no conoce ningún otro caso en Andalucía.

El problema radica que al nacer sin mano, Carmela no tiene posibilidad de acceder a ayudas por parte de la Junta de Andalucía para pagar unas prótesis que alcanzan hasta los 50.000 euros y que suelen tener un uso de 3 ó 4 años debido a que se quedan obsoletas por el crecimiento lógico de los niños. “Si hubiera perdido la mano en un accidente como le sucedió a un joven de Antas si le cubriría esta opción pero como ha nacido así no se puede hacer nada”, lamenta Raquel que regenta un negocio de moda flamenca en Garrucha, municipio en el que vive la familia.

Su impotencia es aún mayor al descubrir que en otras comunidades como en Cataluña estas prótesis sí se cubren. Una noticia que le desveló la doctora doctora Marisa Cabrera, una de las mejores especialistas en este tipo de casos y que ejerce en Barcelona a cuya clínica acudieron cuando Carmela tenía 3 meses para conocer qué va a pasar con su brazo derecho. “Cabrera nos confirma queCarmela no tiene operación posible porque no tiene nada más allá de su muñeca, no hay principio de cartílago ni de hueso y por lo tanto no hay operación posible. Pero nos dice que esas bolitas tarde o temprano se van a ir necrosando todas y hay que operar para amputarlas.Ella es la que nos habla por primera vez de las prótesis biónicas y nos explica que son la mejor solución para nuestra hija ya que le van a proporcionar mejor calidad de vida y a eso nos aferramos”.

Raquel relata que “este tipo de prótesis a los niños que nacen sin el miembro se les empieza a poner a partir de los 2 años porque a esa edad es a la que se empieza a perder la perspectiva de la longitud y eso es lo que nosotros queremos evitar con nuestra hija”.

La doctora también les explicó que en Cataluña estas prótesis están subvencionadas por la Seguridad Social y “que la forma de que mi hija se pudiera beneficiar de ellas sería o bien empadronándonos en Cataluña o bien ir por privado y pagarlo nosotros, o bien que nos desplazaran desde Andalucía por la Seguridad Social”.

La madre de Carmela afirma que la opción “más viable que tengo es empadronarme en Barcelona porque médicamente está desahuciada en Andalucía. Ni le dan tratamiento de prótesis ni nada pero yo no puesto estar 20 años en Cataluña hasta que termine su tratamiento”.

Por esa razón, ya ha mantenido contactos con algunos políticos como el delegado de Salud de Almería, Juan de la Cruz, “que me dijo que en octubre quiere meter el caso de Carmela en los presupuestos de Salud para que se pueda trasladar su expediente a Barcelona pero que ahora está todo parado y lo que hay se destina para la COVID19”.

También habló con Rodrigo Alonso, diputado de VOX, que justo antes de que explotase la pandemia sanitaria, iba a presentar su caso en el Parlamento de Andalucía. “Sigo en contacto con él y me pide que si conozco más casos como el de Carmela sería mejor porque tendría más posibilidades de debatirse pero no conozco ninguno más”, señala.

Carmela y su hermana María (7 años) son inseparables. Carmela y su hermana María (7 años) son inseparables.

Carmela y su hermana María (7 años) son inseparables.

“Casi todas las asociaciones que hay con niños con este tipo de problema son latinoamericanas” explica Raquel a la vez que insiste en que “Carmela es un niña normal, está sana y es autosuficiente. Tiene juego de muñeca pero no tiene dedos. Su única solución es quedarse así”, por eso a veces se plantea que “a lo mejor no quiere una mano biónica pero yo quiero darle esa oportunidad”.

Y mientras sus padres siguen bregando con los tres frentes abiertos y aprendiendo a marchas forzadas cuál es el siguiente paso que tienen que dar, Carmela sigue jugando con construcciones para utilizar su muñón y que no se le atrofie y recibe atención de una fisioterapeuta de la FAAM, Ángela Martínez. “Una vez en semana le estimula su brazo derecho y la ayuda a desenvolverse. Hasta nos ha dicho que está dispuesta a hacer cursos y másters para poder tratas a niños con el mismo problema que mi hija”.

La generosidad humana siempre se abre paso frente a todas estas adversidades y a otras como que Carmela aún no ha cobrado tras casi dos años ni un euro por el 49% de su invalidez. Aún así no deja de sonreír. Sin duda, la vida le debe una oportunidad.

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