"Gracias a Dios es la niña más feliz del mundo, no se queja nunca. Es la única fuerza que tenemos". Hace un año comenzó a mostrar problemas de movilidad y en el mes de julio llegó el diagnóstico, una enfermedad que sólo sufren otras siete personas en España. "Acceder a terapias génicas es una emergencia para nuestros hijos".

La protagonista de ‘El cuerpo en llamas’ ha contado en ‘La Script’ el trastorno óseo que arrastra desde pequeña. “Tengo el cuerpo de una de 30 en vez de una de 35”, ha explicado. Úrsula Corberó, una estrella emergente en Hollywood. Buenos días, Tokio, el nuevo proyecto de Úrsula Corberó es muy real.

El padre de un menor sevillano con Distrofia Muscular de Duchenn y Becker correrá el próximo día 24 una media maratón por las calles de Sevilla en busca de más recursos para la investigación. Una madre de Sevilla reclama el diagnóstico de la "enfermedad rara" de su bebé.

Es el tercer año consecutivo que este onubense utilizará sus dos semanas de vacaciones para esta causa solidaria. Quiere recaudar fondos para la investigación de la enfermedad rara denominada Atrofia Muscular Espinal (AME). Una vía peatonal con carril bici unirá Huelva con la barriada de La Ribera.

El trabajo dirigido por la doctora Àngels García-Cazorla ha sido publicado en la prestigiosa revista 'Brain'. Vinculan la deficiencia BCKDK con el autismo, la epilepsia, la discapacidad intelectual o el retraso motor. José Antonio Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables". .

El hongo de 'The last of us' ¿una amenaza real?. El hongo Candida auris representa una amenaza potencialmente mortal que ha ido aumentando progresivamente a lo largo de los últimos tres años.

'Conviértete en nuestro corresponsal meteorólogo desde tu balcón': consigue tu pluviómetro solidario a cambio de un donativo a la Asociación Mi princesa Rett y hazte una foto recogiendo las lluvias primaverales. Aguas de Huelva invita a los ciudadanos de Huelva a participar en la campaña, enviando fotos en redes sociales con sus pluviómetros desde sus terrazas y balcones. Día Mundial del Hombre del Tiempo: Dani Zamora, el meteorólogo más popular de Huelva. Huelva alcanza la temperatura máxima de su historia.

Ocho asociaciones de Jerez celebraron este 28 de febrero un acto reivindicativo por el Día Internacional de las Enfermedades Raras. "No somos raros, somos campeones".

Reclama análisis genéticos para detectar esta enfermedad ultrarrara cuando se dan síntomas como los triglicéridos altos. El síndrome de quilomicronemia familiar afecta a 1 o 2 personas por cada millón de habitantes. Valentina, una esperanza contra la fibrodisplasia.

El niño fue diagnosticado de Distrofia Neuroaxonal Infantil, una patología considerada rara que apenas padecen seis menores en toda España.