La historia de un padre coraje

¿Dónde quedó la ayuda de la UD Almería a Iker Ibáñez?

  • Hace prácticamente un año, la Fundación rojiblanca prometió a José Luis Ibáñez que ayudaría a este pequeño que padece una enfermedad degenerativa llamada Enfermedad Granulomatosa Crónica (EGC)

  • "Nos sentimos solos, desamparados, agotados y cansados. No tenemos ayuda de nadie pese a tocar multitud de puertas, estamos desesperados"

'Ayuda a Iker Ibáñez', la lucha de unos padres coraje por salvar la vida de su hijo.

"¿Dónde quedó el dinero que me prometió, hace justo un año, la UD Almería?". Es la primera pregunta que se se hace José Luis Ibáñez, padre del pequeño Iker Ibáñez, un niño que lleva luchando desde prácticamente su nacimiento por vencer a una Enfermedad Granulomatosa Crónica (EGC), una enfermedad rara, grave y degenerativa que hace que su sistema inmunológico esté mal y contraiga infecciones tanto leves como graves. Nuestro protagonista, un padre coraje que junto a su mujer Daniela Nieto, lleva este lustro removiendo cielo y tierra para salvar a su pequeño.

Fue ayer mismo, mientras precisamente hablábamos con él, cuando Guillermo Blanes (la persona, por cierto, a la que más agradece Ibáñez) lo llamó y le indicó que la Fundación de la Unión Deportiva Almería no podría ayudarle económicamente con la enfermedad de su hijo. "Fue en noviembre cuando me prometieron que me ayudarían. Hablé con Guti y él me puso en contacto con Mohamed El Assy. Directamente me puse de rosillas, delante de él, suplicándole una ayuda para mi hijo. Me dijo que si, que iban a ayudarme pero ahora me rechazan esa ayuda. De hecho, incluso me tatué la cara de Turki Al-Sheikh en mi brazo en señal de agradecimiento, pese a que no me gustan los tatuajes", recuerda decepcionado José Luis quien también indica que "cogí a Mohamed en brazos porque fue una alegría enorme para mi. Nos pidieron informes de nuestra situación económica familiar y un presupuesto del tratamiento. Les facilité todo lo que me indicaron en dos carpetas e incluso conocieron a mi hijo y al final nada".

No ha sido, sin embargo, la única puerta del balompié que ha tocado este padre que indica sentirse cansado y decepcionado pero con ganas de seguir luchando por su hijo. "Fui a visitar a Santiago Cañizares. He ido a la Fundación Messi, a la Fundación Cristiano. Incluso dormí dos días en Valdebebas para entregarle una carta a Florentino Pérez explicándole el caso de mi hijo. Ni siquiera le pedía dinero físico sino hacer u organizar algún evento recaudatorio pero nada, no nos ayuda nadie", señala a este rotativo. Pero no solo en el mundo del deporte, en este caso el del fútbol, ha buscado ayuda José Luis. También ha tocado las puertas de las administraciones sin obtener, hasta el momento, ninguna respuesta. "He contactado con el Ayuntamiento de Almería y con Diputación pero nada. Incluso he mandado cartas a distintas cadenas de televisión para que cuenten la historia de Iker y tampoco nada. Nos sentimos solos, abandonados y desesperados. No sabemos qué más hacer ni a quien más acudir".

José Luis Ibáñez pegando carteles de su hijo por toda la ciudad. José Luis Ibáñez pegando carteles de su hijo por toda la ciudad.

José Luis Ibáñez pegando carteles de su hijo por toda la ciudad.

Distintas opciones

"Mi hijo tiene fecha de caducidad. No se le pueden poner vacunas y tiene una medicación muy invasiva. Llevo toda su vida pinchándole y estoy ya agotado. Él se nos va a ir. No sé si mañana, dentro de un mes o unos años pero se irá. El reloj va en contra nuestra ya que no hay personas mayores de 25 años con esta enfermedad tal y como nos han indicado los médicos", relata José Luis.

Tras gastar multitud de dinero en consultas, desplazamientos y cientos de llamadas de teléfono, estos padres encontraron un camino que pasa por tener un hermano el cual sería 100% donante de médula del pequeño Iker. "El tratamiento sería con una selección embrionaria. Es muy largo pero efectivo. Seleccionan los óvulos que le han sacado a mi mujer, los pican, y justo después averiguan si viene con la enfermedad de Iker y si es o no compatible con él", cuenta José Luis.

Otro tratamiento se halla en Bruxelas, en la Clínica IVI. Sin embargo este, al igual que el anterior, está fuera del alcance de estos padres coraje. "No conseguimos reunir la cantidad que nos pide esa clínica. En España se necesita un permiso, una autorización, porque así no se clonan personas. Hay un comité que está en Madrid y allí no atienden a familiares ni pacientes, solo a médicos y se reúnen una vez al año. Con lo cual tenemos que esperar un año entero para saber su respuesta y su resolución. Algo que, como digo, corre en nuestra contra", narra con gran decepción nuestro protagonista.

Gesto de un padre desesperado en agradecimiento porque ayudasen a su hijo. Gesto de un padre desesperado en agradecimiento porque ayudasen a su hijo.

Gesto de un padre desesperado en agradecimiento porque ayudasen a su hijo.

La enfermedad

El pequeño Iker, que recientemente cumplió cinco años de edad, corre el peligro de tener cualquier infección que para un niño normal supondría estar unos días enfermo pero que en su caso puede costarle la vida. Además, su cuerpo tiende a producir granulomas, nódulos y abscesos los cuales desde que nació le han llevado a pasar por distintas cirugías. "Es desesperante pasar una y otra vez por quirófano. Mi hijo, con apenas cinco años, está ya con cicatrices por todo el cuerpo. Nos tenemos que anticipar a estos glanulomas porque muchos salen en zonas muy complicadas".

Cantidad

"No pedimos una gran cantidad ni algo desorbitado. Con 20.000 o 30.000 euros creo que nos daría para intentar salvarle la vida a nuestro hijo. No estamos pidiendo un millón ni nada por el estilo", finaliza José Luis quien recuerda que "pedimos toda la ayuda posible, por poca que sea. Algo insignificante para alguien, para nosotros es un mundo". Estos padres han facilitado un número de cuenta (ES69 3058 0050 0427 2002 7539), un teléfono (631037650) y un correo de contacto (joseluisydiana7@gmail.com) para todo el que desee colaborar.

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