Salud Afectados de Párkinson piden a la sociedad ‘Una etiqueta positiva’

  • Inciden en el impacto que la imagen social de la enfermedad tiene sobre quien la padece

  • Más de 2.000 familias almerienses conviven con esta patología

  • Expertos inciden en el impacto que la pandemia está teniendo en el empeoramiento de la función motora y en el desarrollo de síntomas psiquiátricos

Afectados de Párkinson en la sede de la Asociación APAL.

Afectados de Párkinson en la sede de la Asociación APAL. / D.A.

El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más lo representa. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.

A veces algunos síntomas de la enfermedad como puede ser la rigidez muscular, alteración del equilibrio, pérdida del olfato y gusto, los llamados síntomas no motores y por lo tanto invisibles son interpretados de forma equivocada por desconocimiento, pero ese desconocimiento produce mucho daño a la persona enferma porque son los que te etiquetan.

Con motivo del Día Mundial del Párkinson, conmemorado cada 11 de abril, la Asociación de Párkinson de Almería, APAL, entidad miembro de FAAM, Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, se ha unido a la campaña nacional ‘Pon una etiqueta positiva’ con la pretensión de conseguir un cambio en la imagen que la sociedad tiene del Párkinson dando más confianza a las personas que lo padecen para mostrarse tal como son, y también cambiar la percepción y estereotipos sobre la enfermedad, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con el Párkinson.

Los enfermos que residen en zonas rurales se encuentran más desprotegidos y tienen menos recursos y menos privacidad

Desde APAL han editado un vídeo protagonizado por socios y afectados para visibilizar esta realidad y para concienciar sobre la necesidad de eliminar todos los estereotipos sobre ella, vídeo que se puede ver en el facebook de la asociación. https://www.youtube.com/watch?v=rngPINk8S5k. La Asociación pretende llegar a todos los puntos de la provincia para mejorar la calidad de vida de las más de 2.000 familias que conviven con la enfermedad de Párkinson en Almería.

Actualmente su misión es la defensa de los intereses de las personas afectadas, haciendo una especial atención a los enfermos que residen en zonas rurales ya que se encuentran más desprotegidos y tienen menos recursos y menos privacidad por pertenecer a círculos sociales donde no puedes permanecer en el anonimato.

COVID-19 y Parkinson

Por otra parte en la conmemoración del Día Mundial del Párkinson la Asociación APAL no quiere pasar por alto el gran impacto que la pandemia y el confinamiento ha tenido en el colectivo, la Covid-19 ha afectado a las personas con Párkinson, quienes han experimentado un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo. Además, los servicios de las asociaciones de Párkinson se han visto afectados, y la continuidad de la crisis sanitaria genera graves dificultades en la reactivación de la atención en las asociaciones.

El doctor Diego Santos, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha señalado que “no hay evidencia de que los pacientes con Parkinson tengan un mayor riesgo de contraer COVID-19 o de tener un peor pronóstico en caso de resultar contagiados, pero es innegable el impacto que la pandemia está teniendo en el empeoramiento de la función motora y en el desarrollo de síntomas psiquiátricos -como estrés, depresión o ansiedad- como consecuencia del aislamiento o las restricciones a la movilidad”.

La pandemia ha ocasionado empeoramiento de la función motora y el desarrollo de síntomas psiquiátricos -como estrés, depresión o ansiedad- como consecuencia del aislamiento o las restricciones a la movilidad

En septiembre del año pasado la SEN presentó un estudio realizado entre más de 600 personas con Parkinson procedentes de 49 provincias españolas. En él se señalaba que el 66% de los pacientes experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento y que un 33% presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. Además, un 70% de los pacientes consideraban que la pandemia les ha afectado negativamente, algo que ha impactado de igual manera en el principal cuidador del paciente.

Por otra parte, el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN también ha elaborado un documento (disponible en: https://www.sen.es/recomendaciones-de-vacunacion-covid-19/2858-recomendaciones-sobre-la-vacunacion-frente-a-la-covid-19-para-pacientes-con-trastornos-del-movimiento) con recomendaciones sobre la vacunación frente a la COVID-19 para pacientes con Parkinson, dado que muchos forman parte de los primeros grupos en los programas de vacunación actuales por su edad, por vivir en residencias o por otras razones relacionadas con la enfermedad.

De este documento se destaca que las vacunas aprobadas no afectan a los mecanismos o a los síntomas de la enfermedad y que además tampoco interfiere con las terapias o tratamientos farmacológicos utilizados.

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