La batalla de los que olvidaron vivir

Manuel se jubiló hace más de diez años, pero cada mañana llega al centro de día Antonio Sáiz y López de la FAAM en el casco histórico almeriense con el convencimiento de que tiene que irse a trabajar. A veces recuerda pasajes y vivencias de la infancia o el premio nacional de matemáticas que le concedieron a su hija, pero es incapaz de decir tres nombres de mujer y se ha enfadado con su esposa en más de una ocasión porque a la hora de sentarse a comer no esperaban a su padre que falleció hace medio siglo. A sus 79 años necesita vigilancia permanente y atención integral al ser otra víctima de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 10.000 almerienses en la actualidad, en torno a 120.000 pacientes en Andalucía.

Y es que el alzhéimer está cada vez más presente en la provincia porque la población envejece y la esperanza de vida ha ido creciendo durante las últimas décadas, pero no se ha incrementado en su justa medida la respuesta sociosanitaria por el injusto olvido de las administraciones públicas. Hoy es una de las diez principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en el planeta, según los estudios de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y sus tentáculos ya alcanzan a un 10% en menores de 65 años a pesar de ser todavía hoy una enfermedad infradiagnosticada.

La detección precoz es una de las claves para afrontar el avance de esta demencia y, sin embargo, la práctica clínica en la actualidad es una lista de espera de más de un año en el servicio de Neurología de la Bola Azul que recibe pacientes de toda la provincia. Desde Adra hasta Pulpí. Y una vez que ha sido evaluado el alzhéimer, tras las pruebas pertinentes, en el sistema público sanitario sólo hay una respuesta biomédica basada en la administración farmacológica de parches y medicinas. Un tratamiento imprescindible para mejorar la calidad de vida y frenar el deterioro del paciente con esta enfermedad neurodegenerativa es la estimulación cognitiva de un neuropsicólogo, en su defecto los talleres de memoria, pero no se incluye en el catálogo de las prestaciones del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y estas familias tienen que buscar centros clínicos del ámbito privado que pueden suponer un coste de hasta 700 euros mensuales.

Con suerte, como le ocurrió a Manuel, pueden acceder a una plaza concertada por la Junta, lo que aminora considerablemente el coste tan alto que tienen que afrontar las familias por su cuenta. No es fácil atender y retener en casa a personas cuando la demencia es avanzada, que salen a la calle y se pierden, la emprenden a golpes con los coches o insultan al que se cruza en su camino. Otros no quieren bañarse en meses y los hay que se ponen violentos y agresivos con sus familiares que en ocasiones se ven obligados a esconder cuchillos y cualquier otro utensilio que pueda suponer un riesgo. Y durante los dos últimos años el impacto físico y emocional ha sido mayor por las restricciones de la pandemia en el acceso a la consulta y tratamiento especializado.

De ahí la importancia de una atención integral en residencias y centros de día especializados como los dos que tiene la FAAM en Los Gallardos y la capital con 30 y 42 plazas. El relato de la mujer de Manuel, Ángeles Berenguel, es el mejor ejemplo de esta exigencia constante de los familiares que requieren una mayor respuesta por parte de las administraciones públicas. A sus 72 años se le hacía muy cuesta arriba afrontar los obstáculos que cada día supone un paciente con alzhéimer. Recuerda que un triste episodio familiar le produjo un bajón del que no levantó cabeza o cómo un día no quiere ponerse las zapatillas porque dice que no son suyas y al siguiente las lleva y repite que son cómodas y bonitas. No puede contener las lágrimas al hablar de los últimos años, porque daría todo por su marido, pero han sido momentos muy difíciles, demasiadas contingencias para su edad. Necesitaba ayuda y por fin la ha encontrado.

“Me da mucha pena verlo así, pierden su propia identidad. Le estoy devolviendo todo lo que ha hecho por mí. Pero yo sola no puedo, las familias necesitamos más recursos como este centro de día, es nuestra única ayuda”. Ha encontrado un refugio en el que su marido, junto a otros 22 usuarios, reciben rehabilitación funcional y estimulación cognitiva, la única receta más allá de la medicación para retrasar la degeneración del tejido cerebral y sobrellevar una enfermedad que no tiene cura y cuya esperanza de vida es de entre 7 y 15 años desde el diagnóstico, según los estudios de la Fundación Pasqual Maragall. El expresidente de la Generalitat que da nombre a la entidad es otro de los célebres afectados de una larga lista día en la que figuran Ronald Reagan, Adolfo Suárez, Rita Hayworth o Carmen Sevilla.

"La familia, los cuidadores que están día a día con el paciente, son los que mejor conocen el estadio en que se encuentra la enfermedad, son los que ven directamente como va avanzando el deterioro, que puede ser muy variable de un paciente a otro", explica la neuróloga del hospital universitario de Torrecárdenas, Mar Iglesias, quien destaca su importancia para un correcto diagnóstico clínico al cimentarse sobre una valoración funcional del enfermo en base a su relato, además de la exploración que se hace en la consulta y pruebas complementarias para descartar otras patologías similares.

La vertiente social del alzhéimer es otra de las asignaturas pendientes. ¿Quién cuida al cuidador? Sometidos a un estrés y ansiedad permanente, no se contempla el apoyo psicológico del sistema sanitario público y sólo reciben el respaldo y asesoramiento de sanitarios que se extralimitan de sus funciones conscientes de la difícil situación de las familias. Ángeles agradece, por ejemplo, el papel que jugó su enfermera del centro de salud de Oliveros para convencerlo sobre la necesidad de acudir al especialista y hacerse pruebas o la complicidad del psiquiatra para que su marido dejara de conducir ante el peligro que suponía que cogiera el coche. También pone en valor a los trabajadores del servicio de neurología de la Bola Azul y el de los profesionales de la FAAM que desde julio del pasado año lo atienden en las dependencias de la calle Regimiento de la Corona con un cariño y cuidado especial. Este miércoles se vuelve a celebrar el Día Mundial del Alzheimer y testimonios como el suyo son la mejor defensa de los intereses, derechos y necesidades de los que olvidaron vivir y sus familias.